laszlo.nu

Andrahandsbruk av PKU-registret

Är du född 1975 eller senare så finns ett blodprov från dig lagrat i PKU-registret vid Karolinska Universitetssjukhuset. Syftet med registret var från början att det skulle användas för att upptäcka sjukdomar som skulle vara svåra att upptäcka annars. Det används dessutom i olika forskningssyften.

Vår fascinerande regering vill nu utreda om det skulle gå att ändra den nuvarande lagen så att det blir enklare för polisen att beslagta prover ur registret. De vill också utreda om de kan ta bort möjligheten, som finns nu, att återkalla sitt samtycke till användning av ens blodprov.

En slags integritetskränkning enligt Solove är det han kallar för secondary use, andrahandsbruk, av personlig information:

“Secondary use” is the use of data for purposes unrelated to the purposes for which the data was initially collected without the data subject’s consent.
Andrahandsbruk är alltså när man med en persons medgivande samlar in data om personen i ett visst ändamål (implicit eller explicit), men sedan använder datat i andra syften. Det är ju precis vad det handlar om här.

Några problem med andrahandsbruk generellt sett:

  • Det strider mot de förväntningar man har när man uppger informationen
  • Det kan uppfattas som kränkande
  • Risken ökar att människor helt enkelt vägrar att uppge information helt, eftersom man vet att den kan komma att användas på oväntade sätt
  • Det skapar en generell osäkerhet och kanske till och med rädsla för hur information man uppger kommer att användas

Med de ovanstående problemen i åtanke kan man kanske förstå om föräldrar vägrar ge sina spädbarns blodprov till PKU-registret. Att tillåta andrahandsbruk av informationen i PKU-registret gör alltså att allvarliga sjukdomar hos spädbarn riskerar att inte upptäckas förrän det är för sent.

Det förefaller mig osannolikt att du, min kära läsare, fortfarande skulle vara ett spädbarn. PKU-labbet har alltså, om du är född efter -75, redan screenat, som det kallas, ditt blodprov för fenylketonuri, galaktosemi, kongenital hypotyreos, kongenital binjurebarkhyperplasi och biotinidasbrist. Det är med andra ord riskfritt att begära att man blir borttagen ur registret.

Skriv:

  • Namn
  • Personnummer
  • Adress
  • Födelsesjukhus
  • Din mammas namn
  • Din mammas personnummer
i ett brev, tillsammans med en uppmaning om att bli borttagen ur registret. Skriv under och skicka till: 
PKU-laboratoriet
CMMS C2-71
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
141 86 Stockholm

Läs mer:

/ Comment / personlig integritet