Andrahandsbruk av PKU-registret
Är du född 1975 eller senare så finns ett blodprov från dig lagrat i PKU-registret vid Karolinska Universitetssjukhuset. Syftet med registret var från början att det skulle användas för att upptäcka sjukdomar som skulle vara svåra att upptäcka annars. Det används dessutom i olika forskningssyften.
Vår fascinerande regering vill nu utreda om det skulle gå att ändra den nuvarande lagen så att det blir enklare för polisen att beslagta prover ur registret. De vill också utreda om de kan ta bort möjligheten, som finns nu, att återkalla sitt samtycke till användning av ens blodprov.
En slags integritetskränkning enligt Solove är det han kallar för secondary use, andrahandsbruk, av personlig information:
“Secondary use” is the use of data for purposes unrelated to the purposes for which the data was initially collected without the data subject’s consent.Andrahandsbruk är alltså när man med en persons medgivande samlar in data om personen i ett visst ändamål (implicit eller explicit), men sedan använder datat i andra syften. Det är ju precis vad det handlar om här.
Några problem med andrahandsbruk generellt sett:
- Det strider mot de förväntningar man har när man uppger informationen
- Det kan uppfattas som kränkande
- Risken ökar att människor helt enkelt vägrar att uppge information helt, eftersom man vet att den kan komma att användas på oväntade sätt
- Det skapar en generell osäkerhet och kanske till och med rädsla för hur information man uppger kommer att användas
Med de ovanstående problemen i åtanke kan man kanske förstå om föräldrar vägrar ge sina spädbarns blodprov till PKU-registret. Att tillåta andrahandsbruk av informationen i PKU-registret gör alltså att allvarliga sjukdomar hos spädbarn riskerar att inte upptäckas förrän det är för sent.
Det förefaller mig osannolikt att du, min kära läsare, fortfarande skulle vara ett spädbarn. PKU-labbet har alltså, om du är född efter -75, redan screenat, som det kallas, ditt blodprov för fenylketonuri, galaktosemi, kongenital hypotyreos, kongenital binjurebarkhyperplasi och biotinidasbrist. Det är med andra ord riskfritt att begära att man blir borttagen ur registret.
Skriv:
- Namn
- Personnummer
- Adress
- Födelsesjukhus
- Din mammas namn
- Din mammas personnummer
PKU-laboratoriet CMMS C2-71 Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge 141 86 Stockholm
Läs mer:
- Övervakad, avlyssnad och blodsregistrerad, SVD:s ledarsida
- Polis kan få prov ur PKU-bank, Dagens Medicin
- Rätt att återkalla samtycke till biobank kan avskaffas, Dagens Medicin
- PKU-registret kan bli ett förtäckt DNA-register, Karin Bojs i DN
- Från FRA till PKU, Expressens ledarsida
- …och nu: Nationellt DNA-register, Rick Falkvinges blogg
Det gör inget, jag älskar dig!
Exposure creates injury because we have developed social practices to conceal aspects of life that we find animal-like or disgusting. Further, in certain activities, we are vulnerable and weak, such as when we are nude or going to the bathroom.
[…]
When these practices are disrupted by exposure, people can experience a severe and sometimes debilitating humiliation and loss of self-esteem. Exposure thus impedes a person’s ability to participate in society. Even though most people would not view a victim of exposure as a lesser person or as being less civilized, victims feel that way.
[…]
We do not view the victims as blameworthy, and there is little social value in their suffering. Nevertheless, due to the internalization of these norms, exposure victims experience strong feelings of shame.
Daniel J. Solove - A Taxonomy of Privacy, avsnittet “Exposure”
Problemet med FRA-debatten
When we contemplate an invasion of privacy—such as having our personal information gathered by companies in databases—we instinctively recoil. Many discussions of privacy appeal to people’s fears and anxieties. What commentators often fail to do, however, is translate those instincts into a reasoned, well-articulated account of why privacy problems are harmful.
Daniel J. Solove - A Taxonomy of Privacy
Anledningen att nejsidan inte riktigt når fram i debatten är att de inte alltid lyckas översätta sin instinktiva reaktion till de argument som behövs för att övertyga allianspartiernas ledamöter.
“I’ve Got Nothing to Hide” and Other Misunderstandings of Privacy
Because privacy involves protecting against a plurality of different harms or problems, the value of privacy is different depending upon which particular problem or harm is being protected. Not all privacy problems are equal; some are more harmful than others. Therefore, we cannot ascribe an abstract value to privacy. Its value will differ substantially depending upon the kind of problem or harm we are safeguarding against. Thus, to understand privacy, we must conceptualize it and its value more pluralistically. Privacy is a set of protections against a related set of problems. These problems are not all related in the same way, but they resemble each other. There is a social value in protecting against each problem, and that value differs depending upon the nature of each problem.
Från “I’ve Got Nothing to Hide” and Other Misunderstandings of Privacy av Daniel J. Solove
Daniel J. Solove är en amerikansk juridikprofessor som specialiserat sig på “privacy” (vilken översättning är bäst: “privatliv” eller “personlig integritet”?). Han menar att begreppet personlig integritet är för mångfasetterat och har därför skapat ett klassificeringssystem (A Taxonomy of Privacy) för att klassificera problem som har med den personliga integriteten att göra. Jag är helt säker på att man med hjälp av hans klassifikationer kan diskutera problem som till exempel “FRA-lagen” (försvarsdepartementets proposition En anpassad försvarsunderrättelseverksamhet, prop. 2006/07:63) på ett mycket mer nyanserat sätt.
Jag ska läsa “A Taxonomy…” noggrannare imorgon. Jag skriver nog mer då.
Läs mer:
